¿Qué es la epilepsia refractaria?

Las personas con epilepsia tienen convulsiones. Durante una convulsión, las células nerviosas del cerebro no se comunican como deberían. La actividad eléctrica habitual en el cerebro cambia. Estas convulsiones pueden durar unos segundos o unos minutos.

Algunas personas con epilepsia tendrán epilepsia refractaria o se les presentará algún día. Esto significa que los medicamentos no son muy eficaces para controlar las convulsiones o no son eficaces en absoluto.

Si tiene epilepsia refractaria, el tipo de convulsiones que tenga puede afectar el tratamiento. Las convulsiones se clasifican de la siguiente manera:

• Convulsiones de inicio generalizado. Esto significa que involucran ambos lados del cerebro.

• Convulsiones de inicio focalizado. Esto significa que la actividad convulsiva comienza en una parte más pequeña del cerebro. Luego, puede extenderse a un área más amplia.

La epilepsia refractaria puede tener consecuencias grandes en la vida. Las personas con este tipo de epilepsia pueden tener problemas en el trabajo o en la escuela. Es posible que se preocupen mucho por cuándo será la próxima convulsión. También pueden sufrir lesiones a causa de las convulsiones. Si el proveedor de atención médica cree que tiene epilepsia refractaria, puede sugerirle que consulte en un centro médico especializado en epilepsia.

¿Cuáles son las causas de la epilepsia refractaria?

Algunas convulsiones tienen causas conocidas, como lesiones en la cabeza, infecciones, fiebre o tumores cerebrales. Pero, por lo general, se desconoce la causa de las convulsiones en la epilepsia.

Del mismo modo, no está claro por qué a algunas personas con epilepsia no les dan resultado los anticonvulsivos. Ni por qué estos medicamentos a veces dejan de ser eficaces. La actividad eléctrica en el cerebro durante una convulsión puede aumentar tanto que ya no es posible controlarla con medicamentos. Pero se desconoce por qué sucede esto.

¿Cuáles son los síntomas de la epilepsia refractaria?

Los síntomas de una convulsión pueden incluir los siguientes:

• Sacudidas o movimientos temblorosos

• Pérdida del conocimiento

• Confusión

• Morderse la lengua

• Chasquido de labios

• Pérdida de control del intestino o de la vejiga

• Movimientos no controlados de los ojos 

• Mirar al espacio

• Caídas

• Rigidez muscular, temblores o contracciones

• Comportamiento extraño (como gritar o chillar)

Si sigue teniendo convulsiones aunque toma medicamentos para controlarlas, es posible que tenga epilepsia refractaria.

¿Cómo se diagnostica la epilepsia refractaria?

Es probable que el proveedor de atención médica le haga muchas preguntas sobre las convulsiones que tiene. Probablemente, también le harán una prueba llamada electroencefalograma (EEG). Esta prueba consiste en colocar electrodos en el cuero cabelludo para medir la actividad del cerebro. A veces, el EEG se puede observar durante períodos prolongados en casa o en el hospital.

Es posible que el proveedor de atención médica quiera que también le hagan una tomografía computarizada o una resonancia magnética del cerebro. Dependiendo del tipo de actividad convulsiva y de la ubicación, podría necesitar cirugía. De esto se encargaría un neurocirujano que se especialice en cirugía para la epilepsia. El proveedor de atención médica puede hacerle más pruebas como estas para determinar dónde comienzan las convulsiones.

Deberá trabajar en estrecha colaboración con el proveedor de atención médica para determinar si la epilepsia es refractaria. Es posible que el proveedor necesite examinarlo en detalle durante más convulsiones para probar varios medicamentos y combinaciones de medicamentos antes de concluir que la afección es refractaria. Es posible que el proveedor de atención médica le indique que registre en un diario la actividad convulsiva y que acuda con frecuencia para informar los síntomas y cualquier efecto secundario a medida que prueba diferentes dosis de medicamentos.

¿Cómo se trata la epilepsia refractaria?

El proveedor de atención médica puede sugerirle que tome otros medicamentos antiepilépticos. Puede tomarlos solo o con otros medicamentos que ya esté usando. Hay muchos medicamentos diferentes en esta clase. Los siguientes son algunos que se pueden probar:

• Carbamazepina

• Fenitoína

• Neurontina

• Lamotrigina

• Levetiracetam

• Oxcarbazepina

• Tiagabina

• Topiramato

• Zonisamida

• Ácido valproico

• Vigabatrina

• Clobazam

Si los medicamentos no son eficaces para las convulsiones, es posible que necesite lo siguiente:

• Cirugía. La cirugía puede ser muy útil si tiene epilepsia parcial refractaria y la parte del cerebro donde comienzan las convulsiones se puede encontrar y extirpar de manera segura. El proveedor de atención médica puede recomendarle una cirugía si sigue teniendo convulsiones después de probar varios medicamentos antiepilépticos. Durante el procedimiento, un cirujano que se especializa en cirugía de epilepsia extirpará la parte del cerebro en donde se inician las convulsiones.

• Estimulación eléctrica. Si no puede o no desea someterse a una cirugía cerebral, el proveedor de atención médica puede sugerirle la estimulación del nervio vago con un dispositivo implantable. El dispositivo se coloca debajo de la piel en el pecho. Se conecta con cables al nervio vago en el cuello. Se envía una corriente al nervio. Con este dispositivo, es posible que tenga menos convulsiones. También puede disminuir la gravedad de una convulsión que ya comenzó.

• Dieta cetogénica. Es una dieta especial que les permite a algunas personas a controlar las convulsiones. Este tipo de dieta tiene un alto contenido de grasas y es baja en carbohidratos. Si sigue esta dieta, deberá trabajar en estrecha colaboración con el proveedor de atención médica y tomar suplementos de ciertos nutrientes según sea necesario.

¿Se puede prevenir la epilepsia refractaria?

Quizás no sea posible prevenir todas las convulsiones. Pero es muy importante usar los medicamentos tal como le indique el proveedor de atención médica. Si usa los medicamentos de la manera correcta, podrá controlar mejor la afección.

Cómo vivir con epilepsia refractaria

Vivir con epilepsia refractaria puede ser difícil. A veces, las personas con este problema de salud se preocupan mucho por cuándo será la próxima convulsión. Es posible que tengan problemas en el trabajo o en la escuela. Es posible que ya no puedan conducir. También pueden sufrir lesiones a causa de las convulsiones. Es importante hacer todo lo posible para limitar las posibilidades de lesionarse.

¿Cuándo debo llamar al proveedor de atención médica?

Asegúrese de hablar con los proveedores de atención médica sobre cuándo debe llamar. Es probable que le digan que llame en los siguientes casos:

• Continúa teniendo convulsiones.

• Las convulsiones empeoran en intensidad o frecuencia.

• Tiene síntomas nuevos durante las convulsiones o después.

Información importante sobre la epilepsia refractaria

• La epilepsia refractaria ocurre cuando ya no se pueden controlar las convulsiones con medicamentos antiepilépticos. A menudo, se desconoce la causa de la epilepsia refractaria.

• Es probable que el proveedor de atención médica le recete otros medicamentos para tratar de controlar las convulsiones. Si esto no funciona, otras opciones pueden ser la cirugía para extirpar la parte del cerebro donde comienzan las convulsiones o la estimulación eléctrica de un nervio que va al cerebro.

Próximos pasos

Consejos para aprovechar al máximo la visita con el proveedor de atención médica:

• Tenga en claro la razón de la cita médica y qué quiere que suceda.

• Antes de la consulta, anote las preguntas que quiere hacer.

• Lleve a un acompañante para que lo ayude a formular las preguntas y a recordar qué le dice el proveedor.

• En la consulta, anote el nombre de los diagnósticos nuevos y de todo medicamento, tratamiento o prueba nuevos. También anote las instrucciones nuevas que el proveedor le dé.

• Sepa por qué se indica un tratamiento o se receta un medicamento y para qué sirven. Conozca los efectos secundarios.

• Pregunte si la afección se puede tratar de otra forma.

• Sepa por qué se recomienda una prueba o un procedimiento y qué podrían significar los resultados.

• Sepa qué esperar si no usa el medicamento o no se hace la prueba o el procedimiento.

• Si tiene una cita de seguimiento, anote la fecha, la hora y el objetivo de la consulta.

• Sepa cómo comunicarse con el proveedor de atención médica si tiene preguntas, sobre todo después del horario de atención o durante los fines de semana.